作者:付垚 来源:北京青年报 发布时间:2017/10/16 10:30:48
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北大女博士患渐冻症 口述遗嘱捐献遗体

病床上的娄滔

“女儿决定捐献器官回馈社会,所以我们尊重她的遗愿,已经来武汉准备捐献器官。”10月12日下午3点,汪艳梅在自己的微信朋友圈更新了这样一条状态。她的微信头像是一张和女儿娄滔的合影。娄滔今年29岁,是北京大学历史系的一名在读博士,2015年被检查出患有“渐冻症”,近期已经陷入昏迷,随时都可能离开这个世界,而在她还清醒的时候,这位土家族女孩曾口述了一份遗嘱,希望去世后可以捐献遗体,让那些因为“渐冻症”饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。

患病

汪艳梅是湖北恩施土家苗族自治州咸丰县民族中学的一名教师,娄滔是她和爱人娄功余唯一的女儿,娄滔从小到大一直都是一家人的骄傲。

“娄滔还在上中学的时候,有一次一个不太相熟的同事找到我,说今天外面下雨,忘记带伞了,刚好遇到了娄滔,因为当时娄滔还比较矮,她就主动跑到我那个同事身边,提出让他打着伞,然后两个人一起走,这样就都不会淋雨了,同事说我女儿真的是太懂事了。”汪艳梅告诉北京青年报记者。

2007年,娄滔考入中央民族学院历史系预科班,2012年,被学校保研至北京师范大学,2015年,又以笔试面试第一名的成绩,考入北京大学历史学院,攻读古埃及史。

“她特别喜欢研究历史,虽然我也是做中学老师的,但是娄滔中学时候看的一些历史书,我们都觉得挺晦涩的,但是她却能看下去,而且看得还津津有味的。”汪艳梅说,“考上北大的博士之后她特别开心,因为北大的历史一直就是她向往的专业,那年暑假她从北京回来,感觉都特别不一样,一切都对未来充满期待的样子。”

但也就是考上博士后的这个2015年的暑假,娄滔经常感觉自己浑身乏力,但是当时她自己和家里人都并未在意,开学后,娄滔又发现自己左脚脚趾的脚尖没有了知觉,垫不起脚了,很快,右手上的知觉也渐渐消失。

经过一系列神经内科检查,2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断——疑似运动神经元病,也就是人们常说的“渐冻症”。

求医

在医学上,“渐冻症”还属于一个未被攻克的难题,主要临床表现就是全身肌肉渐次萎缩,直至吞咽困难,呼吸衰竭。

汪艳梅告诉北青报记者,在得知了检查结果后,娄滔还显得比较平静,甚至经常安慰父母,而娄滔自己也知道这个病现在意味着什么,一家人也曾经前往武汉、广州等地求医,但是并未有太大的改善。

到了2016年6月,娄滔的四肢已经丧失了行动能力,生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后,娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。而就是这样,在疾病还没有发展到全身之前,娄滔靠着有声读物,在病床上听完了60多本书的内容。

“她有时候经常说,好不容易考上了北大,却患上了这样的病,实在有些遗憾。”汪艳梅说,“女儿平时比较乐观阳光,她希望能够留给大家一个美好的回忆,所以很多同学朋友说希望来看她,都被她婉言谢绝了,生病后一个多月,她还和男朋友提出了分手,她说不想给别人增加负担。”

2016年10月,娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗,今年1月,随着病情进一步恶化,因大脑缺氧,娄滔陷入深度昏迷,住进了重症监护室,失去了自主呼吸功能,需要用呼吸机维持生命。

遗嘱

10月9日上午,汪艳梅在武汉替女儿在人体器官捐赠登记表上签下了名字。

在娄滔清醒的时候,她曾经请身边的护士帮忙,口述了一份遗嘱,那个时候,娄滔已经无法握笔。遗嘱中写道:“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。”

娄滔还在遗嘱中表示,希望去世后能够捐献遗体,头部可留给医学做研究,希望医学能早日攻克这个难题,让那些因“渐冻症”而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦,而其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用,剩余肉体火化后撒进长江。

汪艳梅告诉北青报记者,刚开始听说女儿要捐献遗体的时候,她自己和其他家人都是反对的,但是娄滔一直在做他们的工作,说自己读书享受了国家的很多优惠政策,但是还没有做出任何贡献的时候,就患病了,没能够回馈社会,所以也只有通过捐献遗体的方式来完成了。

努力

“做遗体捐献登记的时候,湖北省红十字会的一名工作人员曾经提出,女儿的眼睛这么好看,如果实在舍不得,可以留下眼角膜,要不然把眼角膜取走会显得不好看,但是女儿听到以后说,眼角膜捐出去了才有价值,还是执意希望能够捐献眼角膜。”汪艳梅告诉北青报记者。

在娄滔患病期间,因为花费巨大,她的一些朋友曾经在网上发起过捐款,有些是100元或者200元,还有一些是5元甚至1元,而几乎所有捐款的人,汪艳梅都会在下面留言表示感谢。

9日,娄滔被家人从老家恩施的医院接到了具备器官提取能力的武汉汉阳医院,娄滔的意识十分清醒,但是因为无法自主进食和呼吸,家属要求医生为其注射镇静类药物,减少痛苦,“娄滔现在处于昏迷状态,我们希望她尽量不被打扰。”汪艳梅说。

这两天有很多人通过微信给汪艳梅转账捐款,不过汪艳梅说,娄滔现在的治疗费用主要都是由当地的红十字会协调,所以感谢这些好心人,目前的捐款她都没有收。

15日下午,北青报记者了解到,经过网友转发,娄滔的事情被很多人所了解,一些医院的专家学者也赶赴武汉,希望能够为挽救娄滔再做一次努力。

文/本报记者 付垚

娄滔口授的遗嘱

一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。

我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。剩余肉体,火化后请将骨灰撒进长江,不要修坟头、占用任何地皮,不要给这个社会带来任何负担。

不要举办任何治丧仪式,更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。

 
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