楚淑芹女士赛后高举国旗

故事要从十多年前说起，承德的楚淑芹女士在一次朋友聚会餐桌上，她想给朋友倒酒，结果手颤抖得居然把酒撒在外面了。“当初以为是肌肉疲劳和紧张的结果，没当回事儿。”

后来，这种情况越发严重。因为手抖得厉害，楚淑芹无法在工作中书写单据，甚至都无法给孩子剪指甲。就这样，她开始走上艰难的求医问药之路。

“起初，我先是被诊断为‘帕金森’，但是服用治疗帕金森相关药物后，病情并没有缓解。”楚淑芹告诉《中国科学报》记者，直到承德的一位神经科医生经过非常细致地诊断后，怀疑她可能得上了“特发性震颤”，并建议去北京宣武医院进行确诊。

而此时，楚淑芹对特发性震颤一无所知。她来到北京宣武医院后，经过北京宣武医院功能神经外科主任医师李勇杰的仔细问诊后，最终被确诊为特发性震颤。

与帕金森病有区别

所谓的特发性震颤是一种常见的运动障碍疾病。它以上肢远端的震颤为唯一表现，在静止情况下，患者通常不出现震颤，绝大多数震颤发生在活动时，并且震颤范围逐渐扩大，从一侧扩展至另一侧，扩展顺序无规律，有时还伴有头部、口面部或声音震颤。

据李勇杰介绍，30%~50%的特发性震颤患者都有家族史，普通人群的发病率为0.3%~1.7%。随着年龄的增加，该病在大于40岁的人群中发病率为5.5%，而当年龄超过了65岁，该病的发病率则可达到10.2%。

“遗憾的是，特发性震颤目前无法根治，更谈不上治愈。”北京宣武医院功能神经外科主任医师李建宇告诉记者，临床上很多特发性震颤患者都被误诊为帕金森病，但实际上，两种疾病还有诸多不同。

李建宇说，特发性震颤以震颤为唯一症状，而帕金森病则以行动迟缓为主症，伴随震颤、僵直等症状；在震颤类型上，特发性震颤主要是姿势性或动作性震颤，呈对称性，且震颤部位主要集中为手臂、手、头、下颌和语言，而帕金森病多为静止性震颤，不呈对称性，且多为手部搓丸样震颤、下肢静止性震颤；此外，在平均首发年龄，特发性震颤多为45岁之前，而帕金森病则多集中在60岁。

DBS是目前唯一有效的外科疗法

那么，一旦确诊为特发性震颤，该如何进行治疗呢？

李建宇表示，对于一些症状轻微的特发性震颤患者，平时应该多控制情绪，避免情绪紧张加重病情。而对于症状明显患者，在药物治疗配合心理治疗的同时，则可考虑外科手术，即脑深部电刺激术（DBS脑起搏器）治疗，这也是目前特发性震颤唯一有效的外科疗法。

所谓的脑深部电刺激术是在胸前皮下植入神经刺激器发射微弱电脉冲，通过延伸导线到达植入脑内特定核团形成电刺激，达到有效控制症状的目的，这一手术具有微创、可逆、可调节等优势。

“不过，当时听到在脑子里植入一个东西，还有开关，感觉自己是一个机器人。尽管第一次没有接受这样的治疗，但却明确了正确的治疗方法。”不过，最终楚淑芹还是因为病情加重，在2009年选择在首都医科大学宣武医院接受脑深部刺激器植入手术（DBS）。

手术恢复后，楚淑芹就可以抬起双手，并且不再颤抖，接过别人递给我的水杯，也可以稳稳地拿住。“当时，我心里特别地激动。”

此外，针对于“酒精可以减轻特发性震颤的症状”这一说法，李建宇表示，酒精的确可以暂时减轻症状，但不能长期依赖。如果过度饮酒，还可能加重震颤症状。

勇于走出困境

采访中，楚淑芹告诉记者，长期震颤几乎毁掉了她的社交生活，她害怕聚会，担心被别人嘲笑，巨大的精神压力，让她陷入了严重的抑郁。即便是手术后，她也仍然不愿意主动和他人交流。

一个偶然的机会，楚淑芹在美敦力公司官方微信上看到“全球英雄”选手招募信息时，她动心了。首先，她先咨询了她在北京宣武医院的主治医师李建宇，抱着试试看的心态提交了报名信息。

“全球英雄”慢病长跑赛由美敦力基金会主办，每年10月在美国明尼阿波利斯市和当地传统的双子城马拉松赛同时举行，每年从全世界各地选拔25~30位得益于先进医疗科技疗法的慢病患者参赛。

最终，楚淑芹幸运地入选，并在以2小时32分的成绩完成了10英里（16.093公里）的长跑。

“我想通过我的故事，让更多的人了解特发性震颤这种疾病，帮助更多病友得到及时的诊断和治疗。最重要的是，我想让自己彻底告别过去那段黯淡的时光，以新的姿态和疾病共存。”楚淑芹说。

不过，李建宇提醒，特发性震颤患者进行锻炼时，还应该遵循适当运动、持之以恒的原则。平时生活要规律，避免劳累，注意心态平衡，多看书勤动脑尽量做一些体能锻炼，以散步、慢跑为主，多搓搓手，促进血液循环。