作者:刘石磊 来源:新华社 发布时间:2013-11-26 8:55:18
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英国发布首个罕见病应对策略
 
英国卫生部近日发布首个罕见病应对策略,以期加大对罕见病病因和治疗手段研究的支持力度,普及相关健康知识,培养专业医疗和护理人员。
 
英国卫生部提供的资料显示,罕见病是指发病率低于万分之五、需要特殊治疗的慢性病和致命疾病。目前已发现的罕见病超过5000种,主要是遗传病。
 
根据上述新策略,英国政府将在未来几年采取一系列措施提升罕见病应对能力,包括为患者制订更具个性化的医疗护理方案,建立一批专业化医疗机构,加大罕见病教学和培训力度,提升英国在世界罕见病研究领域的地位。
 
据英国卫生部官员介绍,英国的罕见病患者人数可能超过300万,因此这类疾病并不“罕见”,应该得到更多重视。新策略的发布有助加强对病人及其家庭的支持,促进相关科研进展。
 
 
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