作者:冯丽妃 来源:中国科学报 发布时间:2012-2-17 9:20:20
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艾滋病人:实名制把我们逼向墙角


 
艾滋病群体对检测实名制的抵制类似于公众对艾滋病病毒的恐慌,可能同样是一种情绪性的表达。图片来源:昵图网
 
对艾滋病检测实行实名制,反对者认为,在社会容忍度有限、病人利益没有保障的情况下,有可能使这一社会问题扩大化,并让该群体进一步边缘化。支持者则认为,在感染率不断增长的形势下,实名检测、有效防控已刻不容缓。
 
不少感染者担心,如果和过去一样,保密措施执行不到位,实名制将把他们逼向墙角……
 
■本报见习记者 冯丽妃
 
20世纪90年代中期,人血走私生意泛滥。在一个叫做娘娘庙的封闭小村庄里,卖血生意在为村民带来收入的同时,也让大量村民感染上一种“热病”。病毒不断蔓延,吞噬着村子里一个又一个生命。
 
“有了这种热病,生命就像树叶一样,说落就落了……”12岁的男孩赵小鑫说。
 
这是2011年由顾长卫导演的一部有关艾滋病的电影中的情境,片中收割生命的正是艾滋病。
 
然而,艾滋病病毒感染者不仅要面临肉体的痛苦,还要担心被社会歧视。近期,广西壮族自治区拟出台艾滋病病毒检测实名制规定,再次加剧了病毒感染者的心理压力。
 
“‘艾滋病’三个字就是一个标签。社会上有一种顾虑,把这个病和道德相挂钩,使这个病变成了非疾病性的疾病,预防艾滋病也变成了预防艾滋病病人。”病毒感染者小安(化名)有些低沉地对《中国科学报》记者说。
 
“现在,个人隐私保护的大环境没有达到可以实行实名制的程度,社会各界对于艾滋病的了解同样没有达到相应的程度,在这个条件下实行实名制,会给想要检测的人带来更多的压力。”在接受《中国科学报》记者采访时,北京佑安医院传染科主治医生李侗曾表示。
 
在英国著名文学家弥尔顿的《失乐园》中,亚当和夏娃受到叛逆之神撒旦的引诱,偷吃了上帝的善恶果而被逐出伊甸园。最终,耶稣又带领人类重返伊甸园。
 
在人们眼中,艾滋病患者就像《失乐园》中的亚当、夏娃,是异端的代表。种种原因所致的感染者,他们距离自己的伊甸园还有多远?在艾滋病被发现已近30年的今天,情形仍不乐观。
 
实名制的“伤害”
 
近期,《广西壮族自治区艾滋病防治条例(草案审查稿)》规定,对艾滋病检测实行实名制,受检测者应当向检测机构提供本人姓名、身份证号、现住址等真实信息,检测机构应当为受检测者保守信息秘密。
 
“国家可能是出于好意,希望通过实名制检测对感染者进行有效控制。但是站在感染者的角度,实名制却涉及隐私保护的问题。”面对《中国科学报》记者,感染者小均(化名)感到很无奈。
 
他认为,对感染者个人信息资料的保护充满了不确定性。很多地方的保密觉悟不高,有可能在检验结果出来后第一时间通知感染者家属,导致事情扩散,不仅给其家人造成恐慌,也使感染者的生活与生存环境发生很大的改变。
 
事实上,这样的事情就发生在他本人身上。在第一次检测过程中,小均给西北老家的医院留下了自己的姓名、住址、电话等真实信息。然而,当确诊为阳性之后,他还在住院,医院却在第一时间将检测结果告诉了他的姐夫。
 
“我姐夫是知识分子,方方面面都考虑了以后,他没有把情况告诉我,也没有告诉家里其他人,否则我可能当时就不能呆在家里了。”
 
提起往昔,小均觉得自己的运气还算好,但是思虑再三他还是决定离开家乡。
 
经济压力是小均决定离家的原因之一。为了赶上省城医院每周三给感染者提供的免费检查,他每周五都要坐火车去省城。这样一来,虽然检测是免费,但是住宾馆、吃饭每次也要花费近千元钱。虽然,很多亲戚后来知道情况以后也资助他,但他不希望给家人增加更多的负担。
 
经济的压力还在其次。小均始终觉得,一旦周围的人知道自己感染了病毒,不光自己以后的日子难堪,父母也会跟着抬不起头。经济与心理的双重压力让他单枪匹马来到北京,一边治疗,一边赚医疗费。
 
经过两年多治疗,小均的CD4已经恢复到了500,他的生命不再时刻遭受因为免疫力下降而带来的威胁。
 
CD4细胞是人体免疫系统中一种重要的免疫性细胞,感染者因为艾滋病病毒(HIV)攻击CD4细胞,使免疫系统严重破坏,从而影响感染者的生命质量与寿命。正常人的CD4细胞值在500~800之间,免疫功能强的人,CD4细胞量甚至可以上千。
 
小均非常感谢北京佑安医院给予他的治疗,这里的医生把他从死亡的边缘拉了回来。正因如此,走出死亡地带的小均一出院,便在佑安医院做了一名志愿者,凭着自己的经验,帮助新感染者克服各种心理障碍。
 
2011年春季,经过两年多的志愿服务,小均暂时告别了志愿服务工作,找到了一份和普通人一样的工作。
 
与小均相比,小光(化名)就没有那么幸运了。他就曾经深受实名制之害。面对记者,他痛苦地倾诉着自己永远不想再度回忆的往事。
 
与小均一样,他也在检测登记中留下了自己的真实姓名和联系方式,然而在检测结果出来后,当地省级疾控部门没有直接把检测结果首先告诉他本人,而是把检测结果告诉了乡疾控部门,然后乡疾控部门又告知了街道办事处。
 
“他们还到我家进行家访,甚至认为我吸毒——莫名其妙地给我加了一个特别黑暗的光圈。因为要保护自己,我把事业单位的工作辞了,离乡背井只身来到北京。”小光告诉《中国科学报》记者。
 
实名制给他带来切切实实的伤害,小光认为,如果一开始没有做好保密等善后工作,突然之间就实行实名制检测,可能会把来检测的人吓跑。他希望以后的检测者不要像他一样受到伤害。
 
超四成感染者都遭受过歧视
 
“这不只是单纯实行实名制的问题,更会涉及一大批新发现的感染者群体的未来。因为对艾滋病的歧视问题会对个人或者小范围群体造成巨大伤害,甚至是灭顶之灾。”一位不愿具名的宋姓专家对《中国科学报》记者表示。
 
“‘初筛’并不表示来检测的人全都是感染者,如果被检测人的身份暴露了,就是对他们社会生命的扼杀。”
 
感染者小方(化名)告诉《中国科学报》记者,疾控中心的保密措施做得不够,让感染者觉得没有安全感,“这是我们的切身教训”。
 
据了解,目前,除检测环节之外,艾滋病确诊以及发放药品在我国均已实行实名制。
 
据在佑安医院传染科工作了20多年的护士长福燕介绍,为了保护检测者的隐私权,医院并不要求来检测的人留下自己的真实姓名,但是却要求他们必须留下真实的联系方式。
 
“这样一来,他们既可以保护自己的真实身份,在检测结果出来后,医生又可以与他们及时取得联系。在确诊以后,我们再给他讲解实名制登记的好处,比如三个月进行一次体检,每月免费领取1000元左右的药物。经过配合治疗,他们的寿命并不会比普通人减少多少。”福燕告诉《中国科学报》记者。
 
福燕拿给记者一个小本子,上面记录着一些感染者来检测的时间、结果以及是否已经通知被检人等信息。但很多姓名一看就不是检测者的真实姓名,比如大海、秦岭等,有些检测者仅用姓代表自己的身份,比如欧阳、小王等。但是也有一些检测者用的是实名登记。
 
“无论如何,他们来检测就代表对医院的信任,医院也一定会对他们的信息进行严格保密。由于艾滋病的特殊性,感染者很怕受到社会歧视。虽然现在社会环境比上世纪90年代好了许多,但是现在社会中的歧视问题仍然存在。”福燕说。
 
据统计,当前,社会对感染者的歧视普遍存在,有超过41%的感染者都经历过相关的经历。
 
“很多人因为感染了艾滋病病毒,就会遭到失业、离婚、无法生育、子女无法上学等各种痛苦。很多感染者的孩子即使是健康的,也没有办法正常入学。学校给出的理由虽然荒唐,但也能够理解。”国际治疗倡导联盟(ITPC)中国区倡导协调官员夏菁对《中国科学报》记者说。
 
ITPC是一个由感染者积极分子和相关倡导者组成的国际性联盟,致力于促进艾滋病相关治疗的普及,通过促进药物平等的办法,让感染者在生活上可以拥有更多更大的决定权。
 
“有关感染者的政策要听取感染者意见,而不能为了方便监控和管理,就随意制定政策。”NGO组织红树林负责人李响在接受《中国科学报》记者采访时质疑,初筛匿名是全世界成功的经验,VCT(自愿咨询检测)也施行多年,为什么现在到了中国就要实行实名制?
 
强行告知或酿悲剧
 
“告诉家里人不好吧。不光自己要忍受痛苦,还让家里人跟着担心。”
 
“能告诉大家你是怎么给家人说的吗?当时你父母什么反应?”
 
“我就说我感染了。我爸妈都是知识分子,我爸还特意去CDC问了。吃惊后,倒平淡了。”
 
在众多QQ群中,有这样一个感染者的群体,他们互不相识,但凭着共同的境遇而敞开心扉,倾诉着内心深处的秘密。
 
广西拟推行艾滋病检测实名制的消息出来后,他们再次发出声音。
 
根据该规定,艾滋病病毒感染者和病人应当将被感染的事实及时告知配偶和与其有性关系者,或者委托疾控机构代为告知;如不告知,疾控机构有权告知其配偶和与其有性关系者。
 
对此,小光认为,这同样会给感染者群体带来难以承受的压力。
 
“检测结果确认后,感染者自己可能还没有做好心理准备,怎么可能在这种情况下告知家人或者伴侣?”小光说。
 
事实上,在我国最早施行艾滋病检测实名制的云南省就发生过这样的案例。在没有征得感染者本人同意的情况下,当地疾控部门强行把消息告知感染者的家属,引发感染者的强烈反应。感染者持刀追杀那些通知他家人的疾控人员。
 
“这就是把感染者逼到了墙角,造成的悲剧。”夏菁说。
 
实际上,艾滋病的传播必须要满足多方面的条件,比如新鲜的血液、有一定感染力的病毒,而且要通过伤口才能进入人体的血液循环系统,这些条件缺一不可。在普通生活中,如果没有这些途径,感染艾滋病的几率不足千分之一。
 
夏菁认为,政策决策者在制定一个影响很多人命运的政策时,不能凭借经验或者直觉闭门造车,而应该审慎而认真地倾听相关者的心声,然后才能制定出符合各方利益、科学的政策或法规。
 
“如果这个草案得到通过,可以说是一种‘人性的倒退’。因为它无限制地扩大人性恶的一面,而不是强调人性善的一面。”夏菁说。
 
统计数据显示,在得知自己的检测结果呈阳性后,有89%的感染者更关心家人、亲人的健康情况,而不是自己的生命。
 
事实上,在QQ群中,记者也看到了这样的讨论:
 
“感染了以后就不能结婚。”
 
“谁说不能结婚?能结婚,能生孩子。”
 
“跟谁结啊,结了不是害别人么?”
 
漫漫归家路
 
对于QQ群里的每一个感染者来说,这个400多人的大集体就相当于他们的家。在有症状发生的时候,只要愿意,任何一个人都可以在这里尽情倾诉,其他的“家庭成员”总会嘘寒问暖。对于他们来说,这里就是心灵的“家园”。
 
然而,这样的家园只是停留在感染者群体之间,停留在他们所营造的虚拟空间之中,现实的家园依旧距离他们很远。除了艾滋病病毒以外,他们还要面临其他各种压力,实名制带来的隐私泄露隐患就是其中之一。
 
“实名制检测的着眼点在于减少阳性流失率,这本无可厚非。但不要‘按下葫芦浮起瓢’,阳性流失率减少了,检测率也下来了。”华东感染者协作网络秘书处的陈诚对《中国科学报》记者说。
 
夏菁认为,这种做法有可能使一种社会问题扩大化,并让感染者进一步边缘化。“好像不把感染者找出来,这个社会就不得安定一样,把感染者放在社会的敌对面。”
 
有专家也表示,感染者的隐私权跟公众的健康权是可以统一的。只要感染者获得好的治疗,他们传染病毒的几率就低得多。
 
“如何让更多的人去接受检测,这是非实名制的一个好处,有高危行为的人自己就去了,为病情的及早发现、及早干预、及早预防都起到了积极的作用。”
 
“问问咱们这些人,如果不是匿名检测,大家会去吗?除了自己已经有症状、有怀疑了,谁会去呢?”
 
QQ群里,感染者的谈话还在继续。
 
1/50
 
我国艾滋病病毒感染者和病人数约占全球的五十分之一,全人群感染力为0.058%
 
34万
 
截至2011年9月底,全国累计实名报告艾滋病病毒感染者和病人约为34.3万人,远低于实际人数
 
20倍
 
2000~2011年9月底的艾滋病病例报告显示,65岁以上年龄组人群报告数占总报告数的构成比在11年间增加20倍
 
10%
 
已知感染者中,通过主动检测发现病情的病人不到10%
 
《中国科学报》 (2012-02-17 A3 深度)
 
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