作者:华丽 来源:中国科学报 发布时间:2025/11/24 19:11:34
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“边缘”疾病,生命不应被“边缘”对待

 

如果说拉萨的蓝天白云是治愈心灵的良药,那么医学的创新发展便是渡越病痛的生命之舟。

这些年,我多次驾车前往西藏拉萨,几乎走遍了那里的每个地方。蓝天之下庄严矗立的布达拉宫,仿佛传递着信仰的温度;细腻纹理的藏式建筑,似乎留存着岁月的记忆。

当与虔诚且坚韧的朝圣者擦肩而过,我总禁不住回想起自己这些年曾走过的治愈康复之旅,有苦有乐、有忧有愁,但已然都是人生的一部分。

2022年,我被确诊为边缘区淋巴瘤。我的主管医生、四川大学华西医院血液内科主任牛挺告诉我,边缘区淋巴瘤是一种较为常见的B细胞淋巴瘤,包括黏膜相关淋巴组织结外边缘区淋巴瘤(简称“MALT淋巴瘤”)、淋巴结边缘区淋巴瘤和脾边缘区淋巴瘤。

其实,直到现在我也无法正确理解“稀奇古怪”的医学专业名词,虽有过无数次怀疑,但理性告诉我,必须遵循医生制定的治疗方案,或许才能有“生”机。

如今,经历过这场生死考验,“重获新生”的我更加懂得生活的美好与可贵。我也愿意将自己的经历分享出来。

创新药物治愈身体

2022年8月,命运似乎跟我开了一个并不轻松的玩笑,我的生活也因此发生了深远的变化。

当医生拿着检查报告委婉地和我说:“(肿瘤)是恶性的。”我当时整个人都是蒙的,后来才弄明白自己得了癌症。

我被确诊以后,丈夫比我还紧张。他想不明白,我这样开朗活泼的人,怎么会得这样的病。那段时间,家人、朋友们听说了我得病的消息都来问候,反倒是我安慰他们多一些。因为我当时的想法很简单,有医生在,我配合治疗,保持积极乐观,这就足够了。

每次就诊,牛挺主任都耐心地和我解释。他告诉我,我得的是腮腺MALT淋巴瘤。而作为干燥综合征患者的我恰恰属于发生MALT淋巴瘤,尤其是腮腺部位发生MALT淋巴瘤的高危人群。

发病时,腮腺MALT淋巴瘤患者通常会出现腮腺持续性、不对称性肿大,并伴有不明原因的发热、体重下降、夜间盗汗等症状。

多年来,边缘区淋巴瘤的治疗手段相对传统和保守。早期患者主要采用放疗等局部治疗,而晚期患者则多依赖免疫化疗。然而,这些传统疗法面临诸多挑战和局限,例如放疗的安全性问题、免疫化疗较高的不良反应发生率。对于晚期高肿瘤负荷患者,预后往往较差。

庆幸的是,近年来随着生物医学技术的不断进步,一系列创新性抗淋巴瘤疗法和靶向药物相继问世。在就诊过程中,牛挺主任告诉我,新型BTK抑制剂作为一种靶向治疗药物,为患者提供了更精准的治疗选择。该药由诺诚健华自主研发,是目前中国唯一获批上市用于边缘区淋巴瘤适应证的新一代BTK抑制剂,并被纳入国家医保目录。

牛挺主任为我制定了CD20单抗联合奥布替尼的治疗方案。第一个疗程用药时,副反应远超我的预期:冷汗、心头发慌,还伴有强烈的不适感,整个人仿佛被毒素侵袭一般。好在治疗后经过5天的休息,身体逐渐好转。到了第二个疗程,我的耐受性明显提高,身体状态也随之改善。完成4个疗程后,我的病情已得到有效控制。

随后,牛挺主任结合我的具体情况,制定了循序渐进服用奥布替尼的方案:先从一颗开始服用,停药一周后增至两颗,再停药一周后调整为3颗,逐步增加剂量直至身体能够适应。虽然这个过程略显缓慢,但每一次调整剂量都让我离希望更近了一步。

这段经历也让我深刻体会到,治疗过程中遇到了副作用或其他困难,完全无需过度担心焦虑,只要及时和医生沟通情况,配合医生积极处理、主动应对,问题往往都能迎刃而解。

乐观态度治愈心灵

到今天,我已服用奥布替尼3年,疾病得到了有效控制,未见复发或转移。这段旅程仿佛一场生命的洗礼,不仅让我的身体逐渐康复,也让我的内心重获自由与光明。

生病之后,我依然每年坚持去西藏。登上山坡,极目远眺,只见城市与山峦相融,天地辽阔,仿佛能容纳所有苦难。张开双臂,风掠耳畔,捎来高原的纯粹。在这里,疾病的阴霾被稀释,拉萨的日光与建筑、信仰与自然,化作温柔的力量疗愈着我的灵魂,让我重新触摸到生命本真的脉动。

即便身患疾病,我也从未放弃工作。工作中,我始终没把自己当成病人看待,每天过得忙碌且充实,工作量甚至比生病前还大。或许有人觉得,生病了就该好好休养,但对我来说,忙碌反而能让我感到快乐,让我清晰感受到自身的价值,更能让我对生活满怀希望。

能渡过疾病这一难关,我心中充满感激,最想感谢的有3个人:

首先是牛挺主任,是他给了我重生的机会,他就像一位可靠的守护者,时时刻刻为我的健康保驾护航。其次是我的丈夫,他在我生病、最需要依靠的时候,始终陪伴在我身边,并给予我细致入微的照顾。最后是我自己,没有大大咧咧、开朗乐观的性格,我无法想象自己如何与病魔搏斗。

我特别想对所有正在治疗中的淋巴瘤病友说,生命如同一场修行,病痛是其中一道深谷,却也是照见内心力量的契机。边缘区淋巴瘤曾让我跌入谷底,但正是坚持、信任与乐观,带我一步步走向光明。只要谨遵医嘱,每个人都能在风雨之后触摸到那份久违的自由与安宁。

(本文内容由《中国科学报》见习记者张帆根据淋巴瘤之家提供内容整理)

 
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