作者:张依琳,谢鑫 来源:澎湃新闻 发布时间:2024/1/17 16:27:55
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专家:帕金森病康复团标将为患者提供更系统的治疗康复服务

 

帕金森病是中老年人罹患的常见神经系统疾病,也是继阿尔茨海默病之后的第2位常见的神经退行性疾病。据推测,我国帕金森患者到2030年将达到500万人,约占世界帕金森患者总数的50%。

目前,传统帕金森病康复治疗的介入尚缺乏系统的管理,还未形成统一的共识和框架,此外,传统康复治疗评估中所使用的大多数量表均缺乏针对性,且无法评估康复治疗前后患者功能改善情况。为此,国家卫健委科学技术研究所、国家体育总局运动医学研究所和中国技术创业协会结合专业临床指导,主编了国内首个帕金森康复领域执行标准——帕金森病所致功能障碍人群的康复综合评价指导团体标准(简称“团体标准”)。近日,这一标准的立项会议暨项目启动会召开。

会议期间,澎湃新闻(www.thepaper.cn)专访了团体标准的评审专家,中日友好医院神经外科主任于炎冰教授。于炎冰表示,传统帕金森病康复治疗的介入尚缺乏系统的管理,还未形成统一的共识和标准,帕金森病康复标准的目的主要是提供一个统一和标准化的康复框架,以帮助帕金森病患者获得更有效、更系统的治疗和康复服务。

活动现场。主办方供图

传统帕金森病康复治疗缺乏统一标准

于炎冰介绍,帕金森病是一种老年人群中常见的神经退行性疾病,随着我国人口老龄化的不断加深,社会负担加重,这一疾病的发病率也在提高。帕金森病主要症状表现为运动障碍、僵持、震颤等。

帕金森病不仅可损害患者的健康状况和身体功能,还会对患者的家庭活动完成度、社会生活参与度等造成严重不良影响。数据显示,我国现阶段65岁以上人群发病率约为1.7%,达300万人,而且帕金森患者正趋于年轻化,青少年型帕金森占总人数的10%,

于炎冰表示,对于帕金森病的治疗目前采用综合治疗手段,包括药物治疗、康复治疗、手术治疗等等。其中,药物治疗是主要的治疗手段,手术治疗则是一种补充手段。目前所有的治疗方法,只能改善症状,不能阻止疾病的发展。在多种治疗方案中,如何对帕金森病患者的症状进行评估,根据病人的不同情况采取不同治疗策略以及术后康复手段是非常重要的。

中日友好医院神经外科主任于炎冰教授。主办方供图

随着康复技术的不断发展,康复治疗被用于帕金森病的辅助治疗中。帕金森病的康复治疗以最大限度地提高帕金森病患者的运动、语言及吞咽、认知、睡眠等功能为目标,旨在改善帕金森病患者的生活质量,减轻帕金森病患者的家庭负担,甚至在一定程度上延缓疾病的进展。

传统帕金森病康复治疗的介入尚缺乏系统的管理,还未形成统一的共识和框架,此外,传统康复治疗评估中所使用的大多数量表均缺乏针对性,且无法评估康复治疗前后患者功能改善情况。专家表示,帕金森病康复标准的目的主要是提供一个统一和标准化的康复框架,以帮助帕金森病患者获得更有效、更系统的治疗和康复服务。“通过制定明确的康复标准,可以对神经外科的诊疗有非常大的促进和补充,帮助医疗专业人员更准确地评估患者的病情,制定个性化的康复计划。同时,这些标准也能提高康复治疗的质量和效率,延长病情发展周期。促进患者的生活质量和自理能力的提高,从而降低帕金森病对个人和社会的影响。”于炎冰说。

在团体标准中,对于帕金森患者功能障碍的评定分为疾病严重程度评定,运动功能障碍的评定和日常生活活动能力评定,对患者的功能障碍进行细致划分。康复内容包括运动功能康复和认知功能康复、情绪康复、睡眠康复、疼痛康复等非运动功能康复。执行标准里还提供了适用于康复训练过程中的标准化训练设备和标准化评估量表,从环境硬件提供了标准化数据。

要为患者制定个性化精准化康复方案

于炎冰表示,不同的帕金森病人有不同的临床表现,需要根据患者的病史、临床表现、临床体征来制定个性化的康复计划。

建立完整客观的评价体系,项目提出基于团体标准研发帕金森病所致功能障碍人群的康复综合数字化管理平台。对此,专家表示,建立这样一个平台需要大规模分享健康数据,这为将来更加精细化标准的制定起到重要的作用。

“在这一过程中,需要收录病人的年龄、发病机制、所处的社会阶层,是否经过康复训练,接受了哪些治疗等信息。但健康数据分享是一项极具挑战的任务,病人是否愿意参加这个数据收集,病人的哪些隐私需要保密,都是建立这一平台中需要克服的困难。”于炎冰表示,个性化管理需要有适合临床和患者的工具做支撑,通过连续客观监测患者的运动症状,与医疗专业人员分享这些数据,医疗专业人员可以调整和制定适合不同人群的针对性治疗方案,最后提出前瞻性的指导意见,提供更加精细化的治疗策略。

在未来团体标准的优化和完善方面,于炎冰认为,标准需要更加精细化、合理化、高效化。要整合医学、心理学、物理治疗等多学科知识,形成综合康复方法。关注患者早期干预和生活方式改变,以减缓病情发展。未来如何为患者制定个性化的治疗和康复策略,基于最新的科学研究和数据分析,不断优化和更新康复标准,达到最大限度地改善病人的运动功能,提升生活质量,仍是需要努力的方向。同时,标准发布后将落地具备帕金森专病门诊和有手术能力的医疗机构,全面对接全国帕金森患者,希望能有更多医院参与标准立项中来。

在于炎冰看来。帕金森病、癫痫等运动障碍相关的疾病是困扰老龄人群的重要问题。“如何能让病人生活自理、做精细活动,参加简单的体力劳动,不但是对这些老人工作的认可,也对他们的健康发展有重要意义。所以从功能学方面来说,如何从药物治疗的角度能延缓一些退行性疾病的病程,并能得到根治,是摆在我们面前的课题,需要深入思考。”

在专访的最后,于炎冰表示他和他的团队将和标准编写团队密切配合、一同深入学习,共同支持标准的制定、面向社会为帕金森病人造福。

 

 
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