作者:赵广立 来源:科学网 www.sciencenet.cn 发布时间:2018/3/29 21:25:29
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中国妇基会携手达能向PKU家庭送“彩虹”

 

3月29日,中国妇女发展基金会(简称“中国妇基会”)携手达能旗下专注医学营养的企业纽迪希亚贸易(上海)有限公司(简称“纽迪希亚”),共同发起并启动了一项关爱苯丙酮尿症(PKU)患者家庭的公益行动——“彩虹关爱计划”。双方计划通过5~6年的努力,帮助3000名PKU患儿健康成长,为PKU家庭送去 “雨后彩虹”。

纽迪希亚向中国妇基会捐款300万元用于PKU“彩虹关爱计划”

苯丙酮尿症是一种遗传性罕见病,患者因生来缺乏特定的酶而不能食用含有天然蛋白质的食物,若不及时进行相应的饮食治疗,将影响智力发育,最终造成智力低下——他们的命运从开场,就是僵局。

“PKU其实可防可治。”上海交通大学医学院附属新华医院教授顾学范在启动仪式上介绍说,在医院对新生儿进行血检,如检查出苯丙氨酸异常升高,再进一步筛查即可确诊是否PKU患者;如确诊是,患儿及时接受饮食治疗,将苯丙氨酸降至正常水平,孩子和正常人就没什么两样。

然而,由于PKU特殊医疗配方食品(特医食品)费用较为昂贵,加之患者家庭普遍缺乏饮食管理的专业知识,在常人难以想象的精神和经济压力面前,很少能长期坚持饮食治疗。

为了帮助这些“不食人间烟火的天使”,2017年,中国妇基会与纽迪希亚在河南试点启动了“彩虹关爱计划”项目,为苯丙酮尿症儿童和家庭送去健康知识,创造健康环境。“试点非常成功,我们看到一个个濒临绝境的家庭重燃生活的希望。” 中国妇基会主任朱宝明说,妇基会希望通过与纽迪希亚深入展开的“彩虹关爱计划”项目,能让更多人了解、关注PKU,加入到守护PKU儿童的行动中。

“‘通过食品,为尽可能多的人带来健康’是达能的企业使命。那些有特殊营养需求的孩子更需要我们的帮助。”纽迪希亚医学营养大中华区董事总经理李健向记者介绍说,今年2月,纽迪希亚旗下的纽贝瑞(Periflex)成功获得配方注册,成为国内第一个获得配方注册的、针对PKU患儿的特医食品。接下来,纽迪希亚将持续投入300万元,在15个中西部省市进一步开展“彩虹关爱计划”项目,设法帮助全国范围内3000多名PKU患儿及其家庭。项目组还专门成立“彩虹专家督导团”,参与帮扶省份的医生座谈及义诊等活动。

顾学范(左1)等组成“彩虹专家督导团”,参与帮扶省份的医生座谈及义诊等活动

记者了解到,PKU发病率相对稳定,2016年在中国的发病率为1/15363。随着新生儿筛查逐渐普及,2016年我国新筛率已达到96.1%。此外,专家对PKU提倡尽早治疗、终生治疗,且越早介入治疗预后越好。并且,PKU儿童经过持续规范饮食治疗,可获得和正常儿童一样的健康和智力。

 
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