Henrietta Lacks和她的丈夫。图片来源：LACKS FAMILY/ITV/REX FEATURES
海拉家族并未细想过钱的事情。海拉的儿子常说，知道自己母亲正为全世界做着什么，就让他感到补偿了。
Deborah Lacks想知道答案。1974年，她向一位医学遗传专家询问有关海拉细胞的问题。海拉细胞是一种实验用增殖表皮癌细胞，源自她的母亲Henrietta Lacks的宫颈癌细胞。1951年，Henrietta死于该癌症。这位专家曾经从Lacks家族采集血液，用于描绘海拉细胞基因图谱，之后撰写了一本医学教科书。他告诉Deborah Lacks，她需要知道的所有事情都藏在厚厚的书本中。
而直到30多年后，这个家族才可能得到一个更好的解释。
同意发表
现在，美国国立卫生研究院（NIH）院长Francis Collins正试着弥补几十年来对该问题的轻视。在过去的4个月里，他会见Lacks家族的成员，回答了这些问题，并且讨论了应该如何使用来自其女性家长的细胞系。
“我们希望能更好地知道，哪些信息来自Henrietta，以及哪些信息来自我们。” Henrietta的孙子David Lacks Jr.说。Deborah Lacks已于2009年去世。今年8月7日，Collins宣布，该家族已经授权发布有关信息的案例分析，但须经过包括Lacks家庭成员在内的委员会批准。
“与过去的轻视处理相比，这一共识是一个天翻地覆的变化。”Rebecca Skloot说。Skloot是一位新闻工作者，她在2010年的著作——《不朽的Henrietta Lacks》中描绘了Deborah Lacks和研究人员之间的场景。“在海拉细胞的历史中，这是科学家第一次坐下来，并把全部的注意力放在向这个家庭解释将发生什么的问题上。”她说。达成的新协议允许出版美国政府资助的海拉基因序列，以及再发行今年3月该家族曾反对发表的数据。
1951年，海拉细胞系取自Henrietta的宫颈肿瘤。她是一位劳动阶级非洲裔女性，生活在巴尔的摩附近。在没有得到其家庭成员许可的前提下，研究人员就获取了细胞。该细胞也成为首个在实验室生长的人类细胞。它们极大地推动了脊髓灰质炎疫苗的发展、人体端粒酶的发现，以及获得其他数不清的成果。
在一个文献服务检索系统中搜索“海拉”，能够出现超过7.5万篇论文。“我的实验室直到今天一直在培养海拉细胞。”Collins在接受《自然》杂志采访时表示，“我们将它用于各类基因表达实验中。”
隐私争议
3月11日，就在Collins开车去巴尔的摩首次会见Lacks家族之前的数周，由德国欧洲分子生物学实验室（EMBL）Lars Steinmetz领衔的研究小组发表了一篇名为《海拉细胞系的基因和转录前景》的论文。信息覆盖范围涉及Henrietta Lacks，但是没有关注隐私问题。
在稍后《纽约时报》刊登的一篇文章中，Skloot指出，Lacks家庭成员对没有咨询他们的意见而感到不满。“我认为这是私人信息。”Henrietta的孙女Jeri Lacks-Whye表示，“我认为这就像我祖母的医疗记录被出版了，全世界都能看到。”之后，EMBL研究小组从公共存取中撤掉了数据，并希望问题能够解决。
论文主要作者、美国华盛顿大学基因学家Jay Shendure表示，随着争论的爆发，《自然》杂志曾计划出版一份更详细的海拉基因序列。在NIH的资助下，他的研究小组于2011年开始解码海拉细胞的DNA，这是一个致力于发展新测序技术项目的一部分。他们还希望该基因能对其他研究人员有用。2012年11月，他们将论文提交给了《自然》杂志。
Shendure提到，这篇论文的评审者在推荐其发表之前，未能提出隐私问题，《自然》杂志也没有。在出版前，他考虑过接洽Lacks家族，但是受到了限制。“找到如何接触该家族的方法非常困难，事情让我们无法忍受。”
Skloot的文章在3月出版后，Collins听说了Shendure的NIH资助项目。他看到了机会。Collins已经开始整改制度，以管理人体试验研究。“这看上去到了让每个人都坐在一起讨论的时刻了。”他说。
因此，在4月8日的一个晚上，Collins邀请Henrietta Lacks的孩子以及孙辈们共进晚餐，并在约翰斯·霍普金斯大学进行了讨论。陪同Collins的有其首席顾问和来自该大学的两位中间人。Skloot通过电话参加了会谈。
正式会谈
Collins表示，Lacks家族成员告诉他，在Henrietta死后的数十年里，了解海拉细胞的相关信息有多令人不安。他们不断向Collins询问有关基因序列，以及海拉细胞是如何被使用等一系列问题。
“我觉得自己好像在听生物学课程。”Lacks-Whye说。Collins告诉他们，Shendure的研究团队可能已经鉴定出使他们祖母的肿瘤如此有攻击性，且海拉细胞繁殖能力如此强的遗传变化。他还承诺，NIH将帮助该家族接触临床基因学专家，告诉他们从基因中得到了哪些健康信息，并且NIH将为他们提供帮助，测序和解读其基因序列。
Collins提到，自己并没有向Lacks家族施压，迫使他们同意发布海拉基因数据，他也同意不发表相关研究。但是，Collins告诉该家族，一直封锁数据或许是不可能的。NIH研究人员估计，已经有400个海拉基因组数据零星出版，并且全世界数千个实验室的科学家已经能够容易且使用很小成本地测序该细胞系。
“一些Lacks的家庭成员询问了经济补偿的可能性。”Collins说。直接支付给该家族金钱是不可能的，但是他和顾问试着找出其他能让该家族受益的方式，例如获得相关专利等。无论如何，他们至少能使该家族安心：其他人无法再容易地利用其祖母的基因敛财，因为美国最高法院今年规定，未更改的基因不能获得专利。而Lacks-Whye表示，该家族并未细想过钱的事情，她的父亲常说，知道自己母亲正为全世界做着什么，就让他感到补偿了。
最后，该家族决定，他们希望数据在一个受限制的存储系统中可用，例如NIH dbGaP数据库。研究人员需要申请许可，以获取数据，并且要同意仅将数据用于生物医学研究。包括Lacks家族成员在内的一个委员会将处理这些要求，使用这些数据的论文也要承认Henrietta Lacks和其后代的贡献。
在海拉细胞的讨论和达成的协议中，Collins和其他人常使用“独一无二”这个词。没有其他人类样本能像海拉细胞系那样无处不在、“闻名遐迩”。不过，NIH并不会将与Lacks家族的协议作为处理其他人类样本的指导。“这不会是一个先例。”Collins首席顾问Kathy Hudson说。
她补充道，但这可能会给其他案例一些提示。美国政府正在修改管理联邦资助的研究人员和受试者之间关系的条例。新条例旨在给予受试者更大的话语权，以商讨如何使用他们的组织和个人数据。
“从现在开始，我认为显示尊重对方的最恰当的方式是询问。问他们，‘你是否愿意把样本用于未来的基因研究中，以提供更广泛的生物学应用？’如果他们说不，那就是不。”Collins说。
美国斯坦福大学生物学技术律师Hank Greely指出，海拉协议是一个“好的解决方案”，但是将其应用到其他细胞系和数据将缺乏灵活性且不切实际。“我们应该做的一件事情是，确保从中收集的所有东西在未来是可接受的。”
Lacks-Whye也提出了类似建议。她说，这样研究人员能够获得重大突破，同时也尊重患者和家属的意愿。“让他们参与其中，不仅是海拉序列，也包括其他研究参与者。”（张章）（原标题《伟大的“海拉”》）
《中国科学报》 (2013-08-12 第3版 国际)
