作者:王烨捷 来源:中国青年报 发布时间:2018/3/19 10:15:22
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肿瘤专业医生开公益音频“科普课”
复旦肿瘤医院向网传不靠谱“科普”宣战

 

晚期癌症到底要不要进行放疗、化疗?医生是不是会建议所有病人都进行手术治疗?化疗是否会造成极其严重的呕吐症状?预防肿瘤到底应该吃些什么?

日前,100多名复旦大学附属肿瘤医院的医护人员组成了上海第一支肿瘤科普志愿者团队,从今年4月开始,肿瘤医院一线“大咖”们将在网络电台开设50期权威肿瘤科普课程,让健康市民与肿瘤患者用喝一杯咖啡的价钱获取最权威的肿瘤防治科普知识。

中国青年报·中青在线记者了解到,这些大咖讲课所获的收益,将在支付网络电台部分开课成本后,全部捐赠到肿瘤医院的志愿服务公益基金里,用于支持志愿服务公益项目。

专业医生为什么要“站出来”

最开始听说肿瘤医院的“大咖”们要开课,很多人看不懂。一方面,医生工作繁忙,已知的一些开课专家都是主任、副主任级别的热门医生,他们有的人一天可能要看100多名病人,哪有时间去做科普课程;另一方面,肿瘤相关的科普知识,微信朋友圈一搜一大把,各种电视台养生节目也会定期邀请专家讲解,并不具有稀缺性。

对此,即将开课的复旦附属肿瘤医院肿瘤内科副主任医生薛恺认为,给病人普及基本的肿瘤常识,实际上是他一直想做、理应多做却苦于没有时间和合适平台做的事儿。薛恺是一名在淋巴肿瘤、头颈部肿瘤术后治疗领域拥有十多年经验的专家,他的专病门诊号一天能挂到120个,专家门诊号一天40个,挂号基本靠“秒”。

“我这里手术后来接受进一步治疗的病人多,得了大病,他们总希望能跟医生多聊两句,我也愿意给病人普及一些基本的常识,免得他们受骗上当。但门诊时间实在吃紧,没法多聊。”薛恺说,病人关心的问题有着很明显的共性,即便他有时间,同样或者类似的问题他一天也要回答上几十遍,“说到后来,自己都不想说了。但对每一个病人而言,我可能是第一个跟他说相关问题的医生。”

“公开课”是一个比较合适的方法。对薛恺而言,他只需要把淋巴肿瘤、头颈部肿瘤术后治疗领域的各种基本常识统一整理一遍,结合一些案例、故事,就能在网络电台里讲上一课,而这一课,可以长期挂在复旦附属肿瘤医院的肿瘤系列科普课程中,患者想听,就可以直接用手机进入App点击收听。

复旦附属肿瘤医院党委副书记顾文英介绍,医院将针对14种高发肿瘤、邀请名医一起制作科普课,由合作网络电台的专业人员来做宣传、推广。“我们注意到,现在很多手术病人会在病房里用手机收听定制广播,他们电视看得少了,音频听得不少。”顾文英说,医院方面也想锻炼一批会说话、会沟通、会讲故事的医生,让他们经过一些培训后在网络电台开课,学会一种“公众需要的表达方式”,并带动科室里的其他医生。

此外,肿瘤医院总共有8支志愿者队伍,包括患者志愿者、社会志愿者、医务志愿者等,这些志愿者队伍和志愿服务活动的花销,都会从医院志愿服务公益基金里支出。以往,公益基金的资金来源主要是个别患者的捐款;今后,医院想要尝试通过肿瘤科普公开课网络收费的方式,充实这个基金,

“等于通过医生做志愿活动,反哺公益基金。”顾文英说,近期,医生们正在抓紧构思各自的科普课,医院也在喜马拉雅网络音频平台协商合作事宜,对科普课程进行合理定价。

“化疗”是患者心里一道坎儿

多名准备开课的肿瘤专科医生告诉中国青年报·中青在线记者,当下,是否要进行“化疗”,还是众多肿瘤患者心理绕不过去的一道坎儿。

薛恺总结出了肿瘤患者最爱问医生的3个问题——(化疗)反应大不大、效果好不好、费用贵不贵。

薛恺说,很多患者都会想当然地认为化疗会产生极大的反应,会剧烈呕吐、会疯狂掉头发,但实际情况是,化疗反应遏制类药物已经发展了十几代,很多止吐药效果很好,并不会造成患者特别剧烈的呕吐和痛苦。

在化疗效果方面,很多患者通过微信朋友圈了解了部分并不科学的肿瘤科普知识,认为“化疗”只是医院挣钱的手段,对晚期肿瘤病人而言,是否化疗结果都是一样的。但实际情况却有很大不同。薛恺说,这是一个极大的误区,不同疾病对药物的敏感性不一样,比如血液系统、淋巴系统、生殖系统肿瘤就对药物非常敏感,用药效果较好,“各种治疗手段的毒物反应都不一样,很多网络科普夸大了不良反应的危害性。”

以薛恺擅长的血液病恶性淋巴瘤为例,医院会经过多名专家评估后,才决定是否进行后期治疗,“有的病人做全身CT时发现,浑身上下都是肿瘤了,到晚期了,我们也不建议治疗。”

但还有一些肿瘤,比如此前某知名主持人所患的“弥漫性大B细胞淋巴瘤”,它对药物就极其敏感,这种肿瘤可能有70%的治愈率,“具体情况具体分析,专家组会会诊,权衡利弊”。

肿瘤医院妇瘤科副主任医师任玉兰告诉中国青年报·中青在线记者,现在在手术后主动要求医生不再做任何包括放疗、化疗在内辅助治疗的病人较多,“很多人看了网上的一个什么帖子,觉得自己不做化疗也会好,就不做了。”

任玉兰说,正是因为现在“网传”肿瘤科普太多、太不靠谱,才激起了她想要发出专业声音的冲动,“病理报告出来了,专家会诊报告出来了,医生们认为有必要做辅助治疗,那是有科学依据的。但有时候,一篇网帖就能把医生的诊断和治疗方案给‘否决’了。”

比如化疗,很多六七十岁的病人,对化疗的理解还停留在上世纪八九十年代,“吐得很惨,吐一个星期也吐不完那种。还没治疗,就把自己先吓着了。”遇到这种情况,任玉兰都要把化疗科普再说上一遍,反复告诉病人,“现在大多数人只是有一点点不舒服。”

肿瘤治疗,请一定去正规专业医院

医生所看到的,并不一定都是以欢喜结局收场的治愈故事。肿瘤科普要讲故事,但任玉兰决定在自己的课堂上,给听众来一些不算太舒服、但令人印象深刻的故事。

“特别想提醒肿瘤患者,治疗一定要去正规的专业医院,千万不要在外头瞎治。”说这话时,任玉兰底气十足,从业10多年来,她见过太多因为“瞎治”而生生把自己生存期缩短一大截的患者,触目惊心。

一名60岁的卵巢癌患者,第一次就诊即在复旦附属肿瘤医院,病理分析为中晚期。但在医院确诊后,这名病人就再也没有出现过。直到8个月后,这名病人挺着一个已经肿胀得极大的肚子再次出现,肿瘤医院的专家诊断认为,她的癌症已经发展到相当可怕的地步了。原来,在过去的8个月里,这名患者自己给自己定了一套“吃中药治疗”的方案,并坚持执行。

“卵巢癌由于初期症状不明显,不痛、不痒、不难受,很难被发现,很多患者来看时,都偏晚期了。”任玉兰说,偏晚期并不等于“没得治”,以上述患者为例,她所患的中晚期卵巢癌有一套标准治疗方案,医生会根据标准、结合个人情况与患者共同制定合理的治疗方案,这种癌症的5年存活率可以达到60%以上,“即便复发,也可以再次治疗,也有国际上通行的治疗标准。”

而上述患者在自行吃中药治疗后,造成癌症发展极迅速的恶果。最终在肿瘤医院手术后,也只维持了两年不到的生存期。任玉兰后来了解到,这名患者当时对“化疗”心存恐惧,因此选择了中药调理。

执业生涯中,任玉兰接触的病例不胜枚举。很多患者并非出于“经济状况”的考虑而耽搁治疗,更多的时候,患者是缺少常识。

就在前不久,妇瘤科接诊了一名曾在美国梅奥医学中心(Mayo clinic)就诊的病人。梅奥医学中心是全美规模最大、设备最先进的综合性医疗体,在全美医学中心排名第一。病人自述,在这家医院手术并住院一天的开销高达10万美元。

但令人无法想象的是,这名病人此前竟因为对妇科肿瘤不够重视、缺少妇瘤常识,而在国内自己居住地的社区医院开了两刀。因为此前的两刀并没完全切除肿瘤,导致她后期又生发了妇科肿瘤,并且发生脑转移。

在美国梅奥医学中心的那次治疗,美方医生帮助她取出了脑部肿瘤。回到上海,她希望肿瘤医院为她摘除再次复发的妇科肿瘤。肿瘤医院的专家组会诊后,建议这名患者放弃治疗,因为肿瘤已经发生了全身转移。

“很多时候,真不是钱的问题。关键是病人要对自己得的病有一个基本的认知,所以我们要发出专业的声音,来告诉大家,什么才是正确的做法。”任玉兰说。

中国青年报·中青在线记者 王烨捷 来源:中国青年报 ( 2018年03月19日 06 版)

 
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