作者:李岚 来源:大河报 发布时间:2010-9-7 11:37:52
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男童患罕见石人综合征 磕碰哪里哪里就“石化”
 
身体最怕磕碰,就连打预防针,针眼部位的肌肉也会变硬成骨。
 
只有1岁10个多月大的鑫鑫,患上了一种被称为“石人综合征”的怪病。医生说,他们不敢轻易为孩子做手术,担心手术后的伤口周围都变成骨头,给孩子的生命带来威胁。
 
孩子刚出生 扎针没反应
 
35岁的毕跃伟,家住河南省登封市大金店镇毕家村。2008年11月2日,他的儿子鑫鑫出生了。“孩子生下来时,一天一夜不吃不喝,不哭不闹,只是酣睡。医生给他扎针时,也毫无反应。”毕跃伟说,当时医生告诉他,孩子患有轻微脑瘫。
 
在特护病房观察治疗了20多天,医生说可以出院了。两个月后复查时,医生又诊断出鑫鑫有严重性听力障碍。毕跃伟抱着孩子到郑州市儿童医院治疗,两个月后准备出院时,突然发现孩子后脑勺长了一个核桃般大的包。医生检查后说,这是孩子体内缺钙所致。
 
出院回家两天后,鑫鑫后脑勺又长了两个包。毕跃伟带孩子再次来郑州,先后去了5家医院,医生们都说不清楚长包的原因。
 
2009年4月4日,毕跃伟夫妇带儿子去了北京市儿童医院。经专家认真检查和会诊,确定孩子得了“进行性骨化性肌炎”。医生告诉他们,目前世界医学界尚无医治此病的良方。
 
名词解释
 
进行性骨化性肌炎
 
郑大三附院的医生告诉他们,“进行性骨化性肌炎”是一种比较罕见的病,至今全球只有近600例患者。这种病人一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,20多岁时髋关节也会受到波及,最终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,最后,造成胸廓呼吸时扩张困难,而致呼吸衰竭。
 
磕哪里哪里就“石化”
 
医生说,这种病人最怕磕碰,身体一旦出现肿包,很快就会骨化。
 
一个月后,毕跃伟夫妇发现鑫鑫的颈椎下面鼓起了一个很大的包,左肩下也生出肉疙瘩。他们抱着孩子来到郑大三附院,恳求医生给孩子做手术,医生明确告诉他们,手术会造成大的创口,创口很有可能骨化,加速病情恶化。
 
医院治不了,毕跃伟夫妇开始寻找民间偏方。2009年7月,夫妻俩找到平顶山的一名老中医。此时,鑫鑫头上已长出了6个核桃大小的包。老中医为鑫鑫贴膏药,其中有5个包渐渐消失,但有一个包始终不消。老中医说,这种病他也没见过,建议把孩子送到大医院治疗。
 
今年4月23日,夫妻俩再次来到郑大三附院,想控制住孩子的病情。医生说,此病目前尚无药物可以控制。一年多来,为给鑫鑫治病,夫妻俩花光积蓄,并背上外债。说着,毕跃伟开始掉泪,“哪怕有一丁点希望,我们都会争取”。
 
这是世界上最残忍的疾病
 
顽皮的鑫鑫活泼好动,让妈妈郑慧霞终日提心吊胆。医生一再嘱咐,孩子若摔伤,将使病情雪上加霜。
 
今年5月4日早晨,郑慧霞为鑫鑫穿衣服时,突然发现鑫鑫的右胳膊伸不直了。她伸手去拉孩子的胳膊,孩子哭着不让。郑慧霞用手摸了摸,感觉孩子胳膊上的肌肉很硬。
 
医生说,随着孩子一天天长大,他的身体会僵直如棍子,关节不能打弯。病情发展下去,会使人的软组织和肌肉逐渐骨化。“这是世界上最残忍的疾病,它完全囚禁了病人。”
 
记录救儿“备忘录” 想为医学研究做贡献
 
采访中记者发现,毕跃伟不停地翻阅他的小本子。他说,这是专门为鑫鑫制作的一本“备忘录”,里面详细记录了鑫鑫每一次发病的时间和治疗的情况等等。
 
“18个月我们跑了15次医院,前后花了8万多块钱,其中3万多块是借来的。”毕跃伟说,每次到医院治疗,他都会在本子上写清孩子发病的症状,医院诊断的结果和药物治疗方法。“无论孩子将来如何,我觉得备忘录都会有用,说不定还能为医学研究做点贡献呢!”
 
毕跃伟开出租车为生。为给孩子治病,夫妻俩四处奔波。他们希望更多的人能关注鑫鑫,关注这种罕见病例。
 
相关链接
 
英国58岁“石化人”拥有石头胸腔
 
1955年,英国年仅3岁的罗伯特·金霍,被诊断患上了进行性肌肉骨化症。50多年来,他顽强地打破医生预言,奇迹般地生存了下来。他的肋骨已合并在一起,成为一副“石头胸腔”,导致无法正常呼吸。他浑身每一寸的肌肉也已经转变成骨头。罗伯特称,1980年,在他双腿被石化、固定前,他已经开始设想,是否将自己的身体以一种优美的姿势永久性地固定起来。现在,罗伯特已经被自己的骨头困住,只能站在沙发上。
 
 
 
 
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